Marcel, un tânăr de 18 ani trăiește de la naștere cu o dizabilitate severă. Nu poate merge, nu poate vorbi și are nevoie de ajutor pentru orice activitate elementară, inclusiv să mănânce. Cu toate acestea, în ziua în care a împlinit 18 ani, familia sa a primit prin poștă un document care i-a lăsat fără cuvinte: ordinul de prezentare la recrutarea militară emis.
„Sunt șocată. Nu pot înțelege cum e posibil”
Marcel este din Austria și nu poate mânca, vorbi sau merge singur. Mama lui Marcel, Ingrid Findenig, spune că trăiește de 18 ani într-un maraton continuu al justificărilor: aceeași luptă birocratică, aceleași dosare, aceleași dovezi cerute repetat. „Sunt epuizată. În fiecare zi mă trezesc devreme, îl îmbrac, îi pregătesc mâncarea pasată, îl duc la medici sau la școală, iar seara cad frântă în pat. Și totuși, după 18 ani, trebuie să demonstrez iar și iar că Marcel nu se poate descurca singur.”
Femeia spune că și-ar dori ca sistemul să se schimbe, ca instituțiile statului să comunice între ele. „Totul este un stres continuu, un labirint birocratic care nu se termină niciodată.”
Un diagnostic grav încă din burtă și o viață plină de obstacole
Când era însărcinată, Ingrid a primit vestea devastatoare că fătul prezenta o anomalie severă la nivelul creierului – lipsea un ventricul. Nașterea a fost un coșmar: copilul nu a scos niciun sunet, iar ore întregi medicii au refuzat să i-l arate. Mai târziu a aflat că Marcel se născuse cu cordonul ombilical înfășurat în jurul gâtului.
Cea mai dureroasă întrebare a venit imediat după: „Doriți să semnați actele pentru o familie de plasament?” Răspunsul ei a fost categoric: „Este copilul meu. Oricât de greu ar fi, rămâne cu mine.”
Citiți și ► „Locul de muncă de vis!” Armata Austriacă face angajări
18 ani de terapii, spitale și stres continuu
Primii ani au fost de o dificultate inimaginabilă. Marcel a plâns aproape doi ani fără oprire, până când o operație urgentă a reușit să-i reducă presiunea intracraniană. De atunci, viața familiei s-a transformat într-o succesiune nesfârșită de tratamente, drumuri la specialiști și griji permanente.
Chiar și activitățile aparent simple sunt o provocare uriașă. „Iarna, doar să-l îmbrac îmi ia o veșnicie. Mâncarea trebuie pasată complet, iar procesul de hrănire și hidratare poate dura ore. Este o muncă non-stop, care necesită răbdare și multă dragoste.”
Statul cere opt ore de „încadrare” și obligativitatea unei formări profesionale
Deși Marcel nu poate realiza nicio activitate autonomă, legislația austriacă i-a cerut, între 16 și 18 ani, să fie înscris într-un program de formare profesională. Pentru Ingrid, aceasta a fost una dintre cele mai absurde și dureroase experiențe. „Cum să obligi un copil care nu se poate mișca, nu poate vorbi și nu poate mânca singur să urmeze o formare? E ireal.”
La fel de copleșitor a fost parcursul pentru obținerea reprezentării legale la vârsta adultă, un proces plin de proceduri notariale și birocrație stufoasă, scrie 5 Minuten.
Culmea absurdului: ordinul de prezentare la armată
În ziua în care Marcel a împlinit 18 ani, familia a primit un plic oficial. Era ordinul de prezentare la recrutarea militară. „Să fim acolo la 6:30 dimineața. Să aducem toate actele medicale, certificatele de handicap, absolut totul. Iar eu din nou să dovedesc ceea ce se vede cu ochiul liber.”
După ce autoritățile au analizat documentele, Marcel a fost declarat „inapt”. Dar, pentru mamă, acest episod a fost picătura care a umplut paharul. „De ce trebuie să trecem prin astfel de absurdități? De ce trebuie să dovedesc iar și iar ceea ce este evident?”
Ingrid cere o schimbare în legislație: o procedură specială pentru cazurile extrem de grave, astfel încât familiile să nu mai fie nevoite să reia aceleași demonstrații la nesfârșit. „Nu cer favoare, ci normalitate. Marcel nu poate lucra, nu poate participa la formări, nu poate merge în armată. Este clar. Viața noastră e deja suficient de grea.”
Tot ce își dorește, spune ea, este un moment de respiro și un sistem care să nu mai pună poveri inutile pe umerii celor mai vulnerabili. „Trei zile la o piscină termală ar fi un vis. Și, mai mult decât atât, vreau ca legile să se schimbe. Avem nevoie de empatie, nu de hârtii fără sfârșit.”